Une prise en charge adaptée
La prise en charge médicale vise à éviter les complications de la maladie qui sont très variables d'un enfant à l'autre. Si certains enfants manifestent peu la maladie, d'autres ont plus souvent des complications. Au moment où le diagnostic à la suite du dépistage néonatal est annoncé aux parents d'un nouveau-né, l'évolution est impossible à prévoir.
L'enfant ayant une drépanocytose doit être vu par une équipe hospitalière spécialisée qui le prendra en charge en partenariat avec le médecin de famille et/ou la PMI (Centre de Protection Maternelle et Infantile).
Une surveillance attentive est alors mise en place afin de rechercher les signes précurseurs d'une complication, signes que les parents doivent apprendre à reconnaître.
La prise en charge vise à :
prévenir les infections par une antibiothérapie quotidienne et des vaccinations ;
apprendre aux parents à dépister les accidents précocement : prendre la température pour juger de la gravité d'un syndrome fébrile et savoir si leur enfant doit être conduit en urgence à l'hôpital de proximité ou doit être vu par le médecin de famille ; savoir palper la rate qui peut augmenter rapidement de volume en cas de destruction massive des globules rouges (séquestration splénique), une autre raison de conduire en urgence l'enfant à l'hôpital ;
connaître les facteurs déclenchant les complications : changements brutaux de températures, bains en eau froide, fièvre, activité physique trop intense, stress, déshydratation, altitude à l'origine d'une raréfaction de l'oxygène.
L'enfant S/C doit être traité au même titre que l'enfant S/S ou que l'enfant ayant une S/βthalassémie.

A SAVOIR :
En revanche, malgré l'absence d'hémoglobine A, l'enfant C/C n'est exposé qu'à une anémie qui devient rarement sévère. Une prise en charge rigoureuse n'est donc pas nécessaire mais il doit être surveillé régulièrement.